İstanbul Sultanbeyli’de yaşayan Dilara ve Turan İlgin çiftinin 21 ay önce dünyaya gelen kızları Sevinç Nur’un hareketlerindeki değişiklik nedeniyle aile hastaneye başvurdu. 3.5 aylıkken Sevinç Nur’a doktorlar SMA Tip 1 teşhisi koydu. Durumu iyi olmayan İngin ailesine tedavi için 1 milyon 800 bin Euro yani 29 milyon TL’den fazla para gerekiyor. Baba Turan İlgin, “Çocuğum için dalağımı, böbreğimi satmaya kalktım. Ancak savcılıktan uyarı aldım” dedi. AKP iktidarının SMA’lı çocukları ve aileleri yalnız bıraktığını belirten İngin, “Şu an kendi ülkemizde valilik onaylı resmi dilenci haline getirildik” diyerek tepkisini dile getirdi.

Sevinç Nur’un tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin Euro’dan şimdiye kadar aile yardım kampanyalarıyla gerekli paranın sadece yüzde 21’ini toplayabildi. Minik Sevinç Nur’un tedavisi için 1 milyon 422 bin Euro’ya daha ihtiyaç var.

‘SARAY’A BİLE GİTTİK, UMURSAMADILAR BİZİ’

Cumhuriyet’te yer alan haberde yeterli parayı toplayamayan çaresiz baba Turan İngin, organlarını satışa çıkardı. Baba İngin, “SSK, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı gibi birçok yere başvuru yaptık. Saray’a bile gittik. Umursamadılar bizi. Çocuğum için dalağımı, böbreğimi satmaya kalktım. Ancak savcılıktan uyarı aldım” dedi. AKP iktidarının SMA’lı çocukları ve aileleri yalnız bıraktığını belirten İngin, “Şu an kendi ülkemizde valilik onaylı resmi dilenci haline getirildik” sözleriyle tepkisini dile getirdi.

Sevinç Nur içinse vakit her geçen dakika daralıyor. Minik bebek şu an 12.5 kilo. Bir kilo daha alırsa tedavi şansı kalmayacak. Çünkü tedavide 13.5 kilo sınırı bulunuyor. Ancak tedavisine başlanırsa Sevinç Nur’un akranları gibi koşup oynama, yaşama tutunma şansı yüzde 98.

ÜÇ AY SÜRESİ VAR

15 aydır süren kampanyanın bitmesine ise üç ay kaldı. “Ülkemizde kur artışından dolayı kimse bağış yapmıyor” diyen baba İngin şöyle konuştu: “SMA Tip 1 hastalığında kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’de olması için konuyu yargıya taşıdık ve kazandık. Ancak Sağlık Bakanlığı ilacı yazması için hekimlere izin vermiyor. Reçeteyi yazacak doktor bulamıyoruz. Reçetenin yazılması durumunda doktorun görevine son verilir. 360 bin Euro ilaç Türkiye’de temin edilmediği için 1 milyon 800 bin Euro oluyor. Bakanlığa ilacı Türkiye’ye getir, bizi yurt- dışına mecbur bırakma diyoruz. Şu an kendi ülkemizde valilik onaylı resmi dilenci haline getirildik."