'SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır'
Ülkemizde her 6 bin doğumda bir görülen SMA hastalığı, sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Halk arasında ‘gevşek bebek sendromu’ olarak da bilinir.
CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın, geri ödeme kapsamına alınmasını istedi.
CHP’nin eczacı Milletvekili Bulut, TBMM Genel Kurulu’nda ele alınan bir düzenlemeyle genetik bir kas hastalığı olan SMA tedavisi için internet üzerinden başlatılan yardım kampanyalarının engelleneceğine işaret ederek "SMA hastası bebeklerin ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilacı geri ödeme kapsamına almalıdır" dedi.
TBMM Genel Kurulu’nda ele alınmaya başlanan Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine İlişkin Yasa teklifinde pek çok madde kamuoyunda tartışılırken, SMA hastalarına yardım kampanyasını yasaklanmasına neden olabilecek bir düzenleme de yer aldı. Cumhuriyet’in haberine göre yeni yasa teklifi ile internet üzerinden yapılacak olan kampanyalara da kısıtlama geleceğini belirten Bulut, SMA hastalarının ailelerinin son dönemde en çok başvurduğu ve çocuklarının hayatlarını adeta bağladıkları kampanyaları yakın bir tarihte yapmalarının daha da zor olacağını belirtti.
Adana Milletvekili Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya yönelttiği soru önergesinde de SMA hastalarının ihtiyaç duyduğu ilaçların geri ödeme kapsamına alınması konusunda herhangi bir çalışma yapılıp yapılmadığını sordu.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır.
Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA'da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25'tir.
