'Glütensiz gıdalar hayat kurtarıyor'

Aynur TEKİN

ARTI GERÇEK - Sağlık Bakanlığı’nın kayıtlarına göre Türkiye’de 70 bin çölyak hastası bulunuyor. Uzmanlara göre çölyaklıların gerçek sayısı bu rakamın en az 10 katı kadar.

Çölyak hastalığı, ince bağırsağın glüten içeren buğday, arpa, çavdar gibi tahıllara karşı kronik alerjisi ve hassasiyeti olarak tanımlanıyor. Hastalığın tek tedavisi ömür boyu glütensiz beslenmek olsa da; Türkiye’de glütensiz gıdaya ulaşmak çeşitli zorlukları beraberinde getiriyor. Yaşadığı bölgede glütensiz ürün bulamayan ya da yüksek fiyatlar sebebiyle bu ürünleri alamayanlar, diyetine uyamıyor ve böylece hastalığın seyri ilerliyor. Artı Gerçek’e konuşan Glütensiz Hayat Derneği Başkanı Zehra Tülin Ünal, "Glütensiz gıda çölyaklılar için ilaç gibi" diyor.

Glütensiz gıdaya erişim, son yıllarda büyük şehirlerde kolaylaşsa da, atılması gereken adımlar bitmiş değil. Konuyu gündemine alan TBMM Çölyak Araştırma Komisyonu, yasal yaptırımlarla glütensiz gıdaya erişimi kolaylaştıracak. Komisyon, sivil toplum örgütlerinin konuyla ilgili çalışmalarından beslenen bir rapor hazırlayarak 19 Aralık'ta Meclis’e sunacak. Meclis'teki 4 siyasi partinin de gündeminde olan düzenlemelerle, marketlerin raf sistemlerinde glütensiz ürünlere yer verilmesi, glütensiz gıdaların daha uygun fiyata satılması gibi başlıklar yer alıyor.

10 yıldır aktif olarak çölyak platformlarında bulunan ve şu anda Glütensiz Hayat Derneği’nin Başkanı olan Zehra Tülin Ünal, kendisinin çölyakla tanışma hikâyesini ve glütensiz gıdaya erişimin kolaylaştırılması için neler yapılabileceğini Artı Gerçek’e anlattı.

Öncelikle sizin hikâyenizle başlayalım, çölyakla ne zaman tanıştınız?

2007 yılında küçük kızıma çölyak tanısı aldık. Böylece glütensiz hayatla ve çölyakla tanıştım. Çölyak tanısını çok zor alabildik. O zamana kadar ne ben ne çevremdeki hiç kimse çölyak hakkında fikir sahibi değildik. Farklı hastalıklarla karıştırılabiliyor. Pek çok belirtisi var ama tanıyı koyabilmek kolay değil. Kansızlık, kemik erimesi, çocuklarda boy kısalığı, zayıflık, gelişme geriliği, aşırı kabızlık, şişkinlik gibi farklı belirtiler verebiliyor.

İlk zamanlar sizin için nasıl geçti, ne tür önlemler aldınız?

Un uçucu olduğu için evdeki bütün unları kaldırdık ve her şeyi glütensiz yapmaya çalıştık. Bir iki ay sonra kendi paketli ekmeğimizi almaya çalıştık, kırıntı dökülmemesine dikkat ettik ve ona "Kızım senin canın ne çekiyorsa benzerinden yapacağız" dedik. Yeni bir tost makinesi yeni bir ekmek kızartma makinesi aldık. Tavaları ve tahta kaşıkları ayırdık. Kesinlikle materyalleri ayrı kullanmak lazım. Yemek yaparken önce glütensizi sonra glütenliyi pişirmek gerek, birbirine temas etmemeli. Tedbirleri aldıktan sonra hiçbir zorluğu yok. Buna alışana kadar elbette bir takım zorlukları var, ama hepsi zaman içinde aşılıyor.

Siz 10 yıldır çeşitli çölyak platformlarında yer alıyorsunuz ve hem yasal yaptırım hem de farkındalık için çalışıyorsunuz. Bu süreç nasıl başladı?

Benim kızım 6 ay boyunca çok ciddi sorunlar yaşadı ve ben o dönemde kendime bir söz verdim. Hiçbir anne baba bizim yaşadıklarımızı yaşamasın istedim. Her ortamda çölyağı anlatmak ve benzer sıkıntıları yaşayanlara yardımcı olmak için bir şeyler yapmaya karar verdim. Çünkü çölyağın tek tedavi yönteminin glütensiz gıdalarla beslenmek olduğunu öğrendim. Ardından glütensiz gıdaya ulaşmanın çok zor olduğunu fark ettim. Ürünlerin çoğu ithal ve fiyatları yüksekti. Bunu yaygınlaştırmak için bir şeyler yapmak gerek diye düşündüm. Bu hastalığı herkes bilsin ve bu bir hastalık değil yaşam biçimi haline gelsin diye düşündüm. Glütensiz ürünlerin huzurla yenilebileceği ailelerin gelebileceği mekânlar olsun istedim. Böyle bir yerin açılmasına da vesile oldum. Bununla beraber yeni teşhis alanlara da danışmanlık hizmeti verdim. Tanı alıp gelen aileleri görüyorum, yüzlerindeki ifade benim 10 sene önceki ifadem. İnsanlar kendini sudan çıkmış balık gibi hissediyor. Ama onlarla biraz konuşunca diyorum ki çok şükür derdimizin bir çözümü var.

"TEŞHİS ALAMAYAN 700 BİN KİŞİ VAR"

Glütensiz gıdaya erişimin hala zor olduğunu belirttiniz. Bununla beraber çölyaklılar başka ne tür sorunlar yaşıyor?

Bizim sorunlarımızdan başlıcası teşhisti. Şu anda teşhis alamayan 700 bin kişi olduğu tahmin ediliyor. Biz buna buzdağının altında gizli kalmış çölyaklılar diyoruz. Normalde 100 kişiden bir kişinin çölyaklı olma ihtimali var. Ama Sağlık Bakanlığı’na kayıtlı hasta sayısı yaklaşık 75 bin civarında. Bu yüzden, TBMM Çölyak Komisyonu’ndan bir kamu spotu hazırlanmasını talep ettik. Kamu spotuyla en azından tanı alamayan insanların dikkatini çekebilir, gideyim bir test yaptırayım diye düşündürebilir. Glütenle ilgili sıkıntı yaşayan insanları bilinçlendirmemiz gerekiyor.

MARKETLER RAF AYIRMAK İSTEMİYOR

Glütensiz gıdaların maliyeti de oldukça yüksek, bu da önemli bir sorun diye düşünüyorum.

Normal ekmek bir lirayken glütensiz ekmeğin en ucuzu 6 liradan başlıyor. Temel ihtiyacımız olan ekmeğe bile kolay ulaşılamıyor. İhtiyaç sahibi ve asgari ücretle geçinen birçok insan var. Bu gıdaların fiyatı yüksek evet; çünkü ham maddesinin maliyeti yüksek. Buğday ülkesinde yaşıyoruz ama içinde glüten olduğu için buğday yiyemiyoruz. Mısır, kara buğday, çiya gibi daha pahalı olan tahılları tüketebiliyoruz. Bu tarz ürünlerin bunların ham maddelerinin fiyatlarının uygun hale getirilmesi gerekiyor. Glütensiz gıda üretenler, marketlerde raf kirası alınması ve raflarda yer ayrılmaması gibi durumlardan da şikâyetçi. Marketler, "çölyaklı gelecek bir tane alacak; ama ben başka ürün koysam çok daha fazla satılacak" diye düşünüyor. Bu ürünleri yasal yaptırım kanalıyla yaygınlaştırarak raflarda yer ayrılması, fiyatların düşürülmesi gerekiyor.

Biraz da sosyal hayatta yaşanan problemlerden konuşalım. Sosyalleşirken ne gibi zorluklar söz konusu?

Sosyal hayatınız tamamen sıfırlanıyor. Çocuğunuzla birlikte bir yere gidemiyorsunuz, tatile çıkmak bile oldukça zor oluyor. Evin içerisinde de birçok önlem almak durumundasınız. Çölyaklının günlük alması gereken glüten miktarı bir ekmek kırıntısı kadar, onun üzerinde glüten alırsa çok ciddi sıkıntılar yaşar. Dolayısıyla evdeki kırıntıdan bile kaçınmanız gerektiğini öğreniyorsunuz. Elinizden bile bulaşabileceğini öğreniyorsunuz. Zaten koşullar bu haldeyken ev dışındaki bir ortamda yemek yemeniz çok sıkıntı oluyor. Mesela bir düğün bir doğum günü partisi düşünün. Normalde insanların ilk düşündüğü ne giyeceğim olurken biz ne yiyeceğim ya da çocuğum ne yiyecek diye düşünmeye başlarız. Her yere yanınızda sefer tasıyla ürün taşımak zorunda kalmak hiç de kolay değil.

Özellikle erkek çocukları ergenlik döneminde diyetini bozuyor. Çünkü arkadaşlarıyla sosyalleştiğinde "ben çölyaklıyım ve bir diyetim var" demek istemiyor. Bundan utanıyor. Ya aç kalmayı tercih ediyor ya da bir kereden bir şey olmaz deyip yiyor ve hayatını tehlikeye atıyor.

Glütensiz gıdalara ulaşım önceki yıllarda çok daha zordu, şu anda durum nedir?

Zorluk devam ediyor, büyük şehirlerde durum daha iyi. Ama küçük şehirlerde henüz hiç glütensiz ürün ulaşmayan ilçeler ve köyler var. Ayrıca sadece buğday ürünlerinde değil, peynirde yoğurtta ilaçlarda da glüten olabiliyor. Bir çikolatada, bir sakızda bile sıkıntı olabiliyor. Bazı ürünlerin içinde glüten olsa bile etikette ibare yok.

Bu ilaçlar için çok büyük bir sorun dediğim gibi, düşünsenize hasta acil servise geliyor; ama ona glütenli ilaç veriyorsunuz ve durumu daha da kötüye gidiyor. Bir üründe glüten varsa bunun mutlaka etiketinde belirtilmesi gerekir. Normalde glütensiz yazan bir marka bile gıda içeriğini değiştirip ürüne glüten koyabiliyor. Çünkü glüten ürünlerin raf ömrünü uzatıyor ve daha kolay şekillendiriyor. Bundan dolayı da her şeyin içine katılabilir. Doğru bir etiketleme yapılması ve etiketlerin dikkatlice okunması gerekiyor. Şu anda bir ilerleme kaydedildi ama daha çok yol alınması gerekiyor.

DÖRT PARTİ DE KOMİSYONDA

Mecliste gündeme gelmesi nasıl oldu? Hangi çalışmalar sonucunda bu aşamaya varıldı?

Çölyak derneklerinin bir araya gelmesi ve birlikte yaptıkları çalıştayların sonucunun Meclis’e gitmesiyle TBMM Çölyak Araştırma Komisyonu kuruldu. Türkiye’nin dört bir yanından gelen dernek temsilcilerinin oluşturduğu sinerjiyle çölyaklıların yaşadığı sorunlar haftalardır masaya yatırılıyor. Dört partiden oluşan komisyonda, vekiller siyaset üstü gördükleri insan sağlığıyla ilgili ciddi bir çalışma yürütüyor. Çölyaklıların hayatını kolaylaştırma yolunda çıkarılabilecek kanunlarla ilgili gerekli tüm araştırmaları titizlikle yapıyorlar. Bu süreçte tüm dernekler de ellerinden gelen desteği veriyorlar. Hepimizin umudu, Türkiye’nin en ücra köyündeki çölyaklımızı dahi feraha çıkaracak kolaylıkların sağlanması. Ben bu 10 yıllık süre içerisinde ne yazık ki 3 kişinin çölyak yüzünden hayatını kaybettiğine şahit oldum. Diyetini düzgün yapmamak ya da çok geç teşhis almak buna yol açabiliyor.

Çölyaklılar dışında da glütensiz beslenenler var. Birçok kafe de açılıyor. Bu kafeleri gözlemleme fırsatınız oldu mu?

Çok iyi niyetle glütensiz üretim yapmaya çalışan fırınlar, kafeler var. Ancak bunların çok bilinçli ve eğitimli olması gerekiyor. Mesela geçen ay çarşı içinde bir fırının vitrininde glütensiz kara buğdaylı ekmek yazısını görüp heyecanla içeri girdim. Ancak glütensiz ekmeklerin, aynı fırında yapıldığını aynı bıçakla aynı tezgâhta dilimlendiğini görünce çok üzüldüm. Üstelik satıcıya "bu ürünü çölyaklıya veriyor musunuz" diye sorduğumda aldığım "evet" yanıtı daha çok çalışmamız ve bilinci artırmamız gerektiğini bir kez daha kanıtladı. Bilinçlendirme ve farkındalık çalışmaları toplumun geneline yayılmalı. Bilinçlendirme için eğitime büyük önem verilmeli ve hatta bu eğitim ilkokuldan başlamalı. Özellikle çeşitli gıda alerjileri olabileceği ve diyabetli, çölyaklı çocukların özel beslenmesi gerektiği anlatılmalı.